Διεξήχθη από το Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με μεγάλη επιτυχία, επιστημονική ενημερωτική ημερίδα σχετικά με τις νεότερες εξελίξεις στη νόσο, στις 22 Νοεμβρίου.
Στην ημερίδα συμμετείχαν οι ιατροί – νευρολόγοι Νικόλαος Φάκας και Τριαντάφυλλος Ντόσκας, καθώς και η Ιωάννα Χ. μέλος του συλλόγου.
Κατά τη διάρκεια της συζήτησης επισημάνθηκαν τα νεότερα δεδομένα σχετικά με την παθοφυσιολογία της νόσου.
Ο κ. Ντόσκας ανέφερε «Η ΣΚΠ θεωρείτο μέχρι πρόσφατα, ένα αυτοάνοσο φλεγμονώδες νόσημα, όμως νεότερα δεδομένα δείχνουν ότι εκτός από τη φλεγμονή, η οποία κυριαρχεί στα πρώτα στάδια της νόσου και χαρακτηρίζεται από τις εστιακές βλάβες, υπάρχει και ένας ανεξάρτητος μηχανισμός νευροεκφύλισης, ο οποίος συμβαίνει επίσης από τα πρώιμα στάδια της νόσου και είναι αποτέλεσμα των διάχυτων βλαβών».
«Εκτός από τις εστιακές βλάβες του ΚΝΣ που φαίνονται στη μαγνητική υπάρχουν και οι διάχυτες βλάβες που δεν φαίνονται και έχουν ως αποτέλεσμα τη μείωση του εγκεφαλικού όγκου η οποία συσχετίζεται και με την εξέλιξη της αναπηρίας», τόνισε ο κ. Φάκας.
Γνωρίζοντας όλα τα νεότερα δεδομένα για τον διπλό μηχανισμό της νόσου, πρωταρχικός στόχος πλέον είναι η μακροπρόθεσμη αντιμετώπιση αυτής της μακροχρόνιας νόσου και δεν αρκεί μόνο ο έλεγχος των υποτροπών και η μείωση του φορτίου των εστιών στη μαγνητική τομογραφία. Η προστασία της κινητικής και νοητικής λειτουργικότητας των ασθενών, η μείωση δηλαδή της εξέλιξης της αναπηρίας και του ρυθμού απώλειας εγκεφαλικού όγκου, αποτελεί τη μακροχρόνια θεραπευτική προσέγγιση στη ΣΚΠ.
Αρχικά τα θεραπευτικά κριτήρια για τις νοσοτροποποιητικές θεραπείες στην ΣΚΠ εστιάζονταν μόνο στα βραχυπρόθεσμα συμπτώματα, δηλαδή στον έλεγχο των υποτροπών και στο φορτίο των βλαβών στη μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου.
Στη συνέχεια τα θεραπευτικά κριτήρια επεκτάθηκαν και στα μακροπρόθεσμα συμπτώματα, δηλαδή στον έλεγχο της αναπηρίας με βάση την επιδείνωση της κλίμακας Expanded Disability Status Scale (ΕDSS).
Στη συνέχεια τα θεραπευτικά κριτήρια επεκτάθηκαν και στα μακροπρόθεσμα συμπτώματα, δηλαδή στον έλεγχο της αναπηρίας με βάση την επιδείνωση της κλίμακας Expanded Disability Status Scale (ΕDSS).
Η σημασία της απώλειας του εγκεφαλικού όγκου που ευθύνεται για τον περιορισμό των γνωστικών λειτουργιών του ασθενούς και την κόπωση, πρόσφατα αναγνωρίσθηκε σαν σημαντική παράμετρος πρόγνωσης και ελέγχου της νόσου. Ο κ. Ντόσκας επεσήμανε ότι «Η γνωσιακή έκπτωση και η κόπωση είναι κλινικά συμπτώματα της μείωσης του εγκεφαλικού όγκου και πρέπει να αντιμετωπίζονται όπως και τα υπόλοιπα συμπτώματα».
Έτσι, σύμφωνα και με τα νεότερα δεδομένα, ο έλεγχος της νόσου έχει τώρα 4 στόχους (1) απουσία υποτροπών, (2) απουσία ενεργών ή νέων εστιών στη μαγνητική τομογραφία, (3) μη εξέλιξη της αναπηρίας, και (4) μείωση του ρυθμού απώλειας εγκεφαλικού όγκου.
Όλα τα παραπάνω αναφέρονται ως NEDA 4 (No Evidence of Disease Activity-καμία ένδειξη ενεργότητας νόσου).
Τα μηνύματα είναι αισιόδοξα, όχι μόνο λόγω των ιατρικών και θεραπευτικών εξελίξεων αλλά και από την στάση ζωής που έχουν τα άτομα που ζουν με τη ΣΚΠ.
Τα μηνύματα είναι αισιόδοξα, όχι μόνο λόγω των ιατρικών και θεραπευτικών εξελίξεων αλλά και από την στάση ζωής που έχουν τα άτομα που ζουν με τη ΣΚΠ.
Χαρακτηριστικά, η Ιωάννα επεσήμανε ότι η αισιοδοξία και η θετική ματιά είναι στάση ζωής που βοηθά όλους τους ανθρώπους, άσχετα εάν έχουν ΣΚΠ ή όχι. Η ζωή με τη σκλήρυνση μπορεί να είναι διαφορετική, όμως κάνοντας κάποιες προσαρμογές, συνεχίζει να είναι όμορφη, ειδικά όταν έχεις δίπλα σου ανθρώπους να σε στηρίζουν.
Η ίδια βρήκε σημαντική στήριξη από το Σύλλογο Ατόμων με ΣΚΠ, ενώ η εθελοντική προσφορά της στο σύλλογο, βοηθά όχι μόνο το σύλλογο αλλά και την ίδια.
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000 - 12.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισης στις γυναίκες, είναι σχεδόν τριπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες.
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια. Αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
από noreply@blogger.com (TINOS VOICE)
μέσω Φωνή της Τήνου
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου